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Aspectos Destacados de los Participantes

Aspectos destacados de los participantes: ¡Conozcan a Lilah: superheroína de la investigación de la DT1 de 4 años de edad!

¡Con solo 4 años, Lilah Montgomery es una superheroína de la investigación de la diabetes tipo 1 (DT1) intrépida y extrovertida!

Los padres de Lilah, Laura e Ian, decidieron que era conveniente que la familia se hiciera las pruebas de detección de TrialNet después de que su hijo, Lincoln, fuera diagnosticado con DT1 a los 5 años. La evaluación mostró que Lilah tiene múltiples autoanticuerpos que muestran un alto riesgo de DT1 en su futuro.

Los Montgomery, que viven en Ontario, Canadá, estuvieron agradecidos de contar con esta advertencia anticipada que no tuvieron con su hijo. “Nos informaron sobre el estudio de prevención con HCQ y fue un alivio saber que podíamos hacer algo”, recuerda Laura Montgomery.

El estudio de prevención con hidroxicloroquina (HCQ) de TrialNet está probando el fármaco hidroxicloroquina para ver si puede reducir o detener la DT1. Utilizada ya para reducir los síntomas y la evolución de otras enfermedades autoinmunitarias, como la artritis reumatoide y el lupus, este es el primer estudio que se realiza para ver si la HCQ puede prevenir o retardar la DT1.

Laura e Ian decidieron que sería mejor intentar retrasar la enfermedad que no hacer nada. “Incluso si no tuviéramos ninguna oportunidad de ayudar a nuestra familia, vale la pena el hecho de que nuestra participación podría ayudar a otros en el futuro. Y, si pudiéramos retrasar el diagnóstico de Lilah, ¡eso sería genial!”

Un factor importante para tomar la decisión de inscribir a Lilah en el estudio fue el diagnóstico de Laura con cáncer de mama metastásico en estadio 4 en 2018. Laura dice: “Debido a la participación de alguien en un ensayo clínico sobre el cáncer hace 10 años, puedo recibir terapias dirigidas que de otro modo podrían no haber estado disponibles”.

Su única preocupación era si Lilah sería capaz de tragar la pastilla diaria. “Una de las madres de un grupo de apoyo local de Facebook compartió algunos consejos sobre cómo hacer que los niños traguen una pastilla”, explica Laura. “Empezamos a practicar tragando Nerds y después pasamos a Tic Tacs y Skittles”. Se puede ver cómo Lilah se ha convertido en una profesional tomando su pastilla aquí.

 

“Le dijimos a Lilah que es muy probable que tenga DT1 al igual que su hermano", dijo Laura. “Ella es consciente de que podría suceder, y sabe que está tomando estas pastillas para tratar de ralentizarlo”.

Se tarda una hora y media en automóvil hasta el Hospital SickKids en Toronto, donde Lilah participa en el estudio de HCQ. Laura dice: “Lo hacemos divertido, como unas mini vacaciones. Nuestra experiencia ha sido maravillosa. Lo han hecho muy fácil, y los enfermeros del centro son estupendos”.

Los Montgomery informan que Lilah está siendo monitoreada de cerca, y les anima el hecho de poder enterarse de si sus cifras cambian. “El diagnóstico repentino de nuestro hijo fue muy estresante”, dice Laura. “Había tanto que aprender, y no estábamos preparados.

El estudio de HCQ nos da tiempo para preparar a Lilah y a nosotros mismos”. “Saber de antemano nos da tiempo para participar en un estudio de prevención. Y la oportunidad de tratar de ralentizarlo vale la pena al 100 %”.

 

#DT1familia

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